В.О. Серьогін
кандидат юридичних наук, доцент
(Харківський національний
університет внутрішніх справ)

ГЕНЕТИЧНЕ ПРАЙВЕСІ: ПРОБЛЕМИ
ПРАВОВОГО ЗАХИСТУ

Бурхливий розвиток науки і техніки не тільки виводить суспільство на якісно новий щабель, але й породжує нові виклики для анолітико-правової теорії та практики, у тому числі й у сфері прав людини. Яскравим прикладом цього є проблема забезпечення таємниці інформації про ДНК людини, зважаючи на останні здобутки в галузі генетики.
Як відомо, генетична інформація про будь-який організм міститься в молекулах ДНК (дезоксирибонуклеїнова кислота). Молекули ДНК усіх організмів містять одні й ті ж самі основні фізичні й хімічні компоненти, розташовані в різній послідовності. Повний набір ДНК організму називається геномом. За даними останніх досліджень, люди мають близько 20-25 тисяч генів. Приблизно на 99,9 % геноми всіх людей однакові, проте розташування інших компонентів (близько 0,1 % від загального складу генома) є унікальним у переважної більшості людей. Тільки ідентичні близнюки (двійні, трійні тощо) мають тотожні ДНК. Зміни в ДНК впливають на здатність людини реагувати на хвороби, екологічні фактори (бактерії, віруси, токсини, хімікати), а також на ліки та інші препарати. Взаємодія генів з факторами навколишнього середовища поки що мало досліджена і є предметом інтенсивних наукових пошуків.
Відповідно, генетичні дані породжують істотні проблеми забезпечення прайвесі, адже можуть слугувати ідентифікатором і здатні передавати «чутливу» персональну інформацію про індивіда та його родину. Оскільки генетика розвивається дуже стрімко, отримана генетична інформація охоплює дедалі більше даних про хвороби, риси і схильності, «закладені» на генетичному рівні. Водночас отримати зразки стає дедалі простішим; іноді дослідження можуть бути проведені з таких мізерних зразків, як кореневище одного волосу чи слина, залишена на стакані, з якого особа пила. Спроможність отримати якомога більше інформації з дедалі меншої кількості матеріалу породжує все нові виклики прайвесі.
Відгуком вітчизняної юриспруденції на виклики сьогодення стала поява низки наукових праць, присвячених різним аспектам захисту персональних даних. З-поміж інших публікацій із зазначеної проблематики, опублікованих в країнах СНД, варто відзначити ґрунтовні дослідження В.І. Бобрика, К.Є. Калашникової, Н.С. Мамедова, І.Л. Петрухіна, Г.Б. Романовського, Ф.М. Рудинського, B.C. Сивухіна, В.В. Тертишника, О.В. Тертишника, Р.Б. Тополевського та ін. Проте забезпечення недоторканності персональної генетичної інформації
(далі - ПГІ) досі перебуває поза межами вітчизняних дослідників.
У зарубіжній юридичній літературі питання захисту ПГІ, або персонального прайвесі, було поставлено на порядок денний наприкінці XX століття і сьогодні перебуває на стадії обговорення окремих аспектів та вироблення загальних підходів до їх вирішення. Серед праць зарубіжних авторів у даній галузі варто відзначити статті американських та західноєвропейських дослідників Дж. Кляйна [1], Дж. Лорі [2], М. Ротстейна [3], П. Роча і Дж. Аннаса [4], Дж. Стефенсон [5] та ін. 
Метою даної роботи є з'ясування основних загроз прайвесі, породжених новітніми здобутками в галузі генетики, та формулювання вихідних засад правового регулювання в цій сфері, спрямованих на захист ПГІ від протиправного збору й використання. Досягнення поставленої мети має забезпечити вирішення низки наукових завдань, серед яких: здійснення аналізу основних сфер і форм використання ПП, з'ясування сутності баз даних ДНК та потенційних загроз від створення таких баз; узагальнення міжнародного досвіду регулювання суспільних відносин, пов'язаних зі збором і використанням ПГІ; розробка пропозицій щодо концептуальних засад спеціального законодавства про захист генетичного прайвесі.
Розпочнемо наше дослідження із загальної характеристики сучасного стану генетичної науки і практики щодо формування баз даних ДНК. На сьогодні можна констатувати, що наявний рівень розвитку генетики дозволяє використовувати будь-який належним чином збережений зразок тканин як джерело ДНК. У 1999 р. в одних тільки СІНА зберігалося понад 307 млн. зразків тканин, і ця кількість збільшувалася на 20 млн. щорічно [6, с. 68]. Такі зразки крові й тканин збираються і зберігаються для наукових досліджень, лікування, правоохоронної
діяльності, ідентифікації у збройних силах, а також у банківській справі та дедалі більше - у підприємницькій діяльності, у комерційних цілях. За даними глобального опитування, проведеного Інтерполом у 2002 p., 77 із 179 країн-учасниць цієї організації могли проводити експертизу ДНК, а 41 країна-учасниця мала судово- медичні бази даних, котрі включати в себе як фізичні зразки, так і бази даних щодо зразків ДНК-профілів.
Бази даних ДНК складаються з певного набору зразків тканин, цифрових кодів ДНК, збережених у комп'ютерних базах даних і певної форми сполучення між кожним зразком і кодом ДНК, отриманим із цього зразка. Бази даних ДНК, що використовуються в медичних та криміналістичних дослідженнях, також включають в себе записи про родинні зв'язки та історію сім'ї індивідів, ДНК яких зберігається. При цьому кров та зразки тканин можуть зберігатися протягом невизначеного терміну, зразки дозволяють багаторазово перевіряти ДНК.
Починаючи з кінця 90-х років XX століття в багатьох країнах світу на державному рівні розпочалися роботи зі створення національних баз генетичних даних. Так, у 1998 р. уряд Ісландії прийняв Закон „Про бази даних у сфері медицини", котрим було санкціоновано створення бази даних, яка міститиме генетичну інформацію про все населення країни - 285 тис. чоловік. Британський „Biobank" розпочав роботи зі створення потужної бази генетичних даних у 2004 р.; він планує зібрати зразки генетичного матеріалу від 500 тис. чоловіків і жінок віком від 45 до 69 років. Але найбільш амбітний проект реалізується наразі в Естонїї, де створений урядом Генний фонд планує створити базу ДНК, що включатиме зразки близько 1 мли чоловік (і це при тому, що все населення Естонії складає всього 1,4 млн чоловік.).
Після того, як у червні 2000 р. було офіційно оголошено про повне розшифрування послідовності нуклеотидів, що складають десятки тисяч генів людського організму, стало зрозуміло, що на зламі століть людство зробило революційний стрибок у своїх знаннях про живу природу. Водночас постало й питання про те, як захистити людину від дискримінації за генетичними ознаками, а також забезпечити таємницю генетичної інформації персонального характеру або, іншими словами, генетичне прайвесі.
Варто пригадати сцену з голівудівського блокбастера «Особлива думка» з Томом Крузом у головній ролі, де поліція - за допомогою мутантів, котрі могли бачити майбутнє, - здійснює напад на будинок і арештовує чоловіка ще до того, як він міг вчинити передбачений злочин. Це був фантастичний сценарій, але він поставив дилему, з якою світова спільнота може стикнутися раніше, ніж ми гадаємо: чи етично установам та організаціям використовувати персональні дані про можливе майбутнє, аби вплинути на особу і змінити перебіг подій у поточний момент? Генетика здатна поставити цю дилему перед нами вже протягом кількох найближчих років. Яким чином? Учені вже розрізняють дедалі більшу кількість генетичних особливостей, наявність яких вказує на те, що людина більш схильна до певних хвороб і девіантної поведінки. Згідно з даними американського Генетичного Альянсу (http://www.geneticalliance.org), котрий лобіює проти дискримінації на ринку за генетичними ознаками, вже зараз розроблено близько 700 тестів щодо генетичних розладів, а в найближчому майбутньому їх буде значно більше. Що спричиняє таке зростання? Біомедичні кампанії та організації на кшталт Національного науково-дослідного інституту Генома людини шукають способи лікування людей з певними генетичними ризиками. Це є доброю справою, оскільки вона здатна дати користь для людської спільноти. Але проблема збирання персональної генетичної інформації (ПГІ) має й зворотний бік. Компанії, котрі знають ПГІ своїх потенційних клієнтів і службовців, можуть економити кошти й уникати негативних наслідків, ухиляючись від стосунків з генетично небезпечними особами чи обтяжуючи таких осіб більш високими цінами й страховими внесками.
Деякі тести ДНК вже використовуються у трудових відносинах. Так, американський Генетичний Альянс стверджує, що отримує чимало звернень від працівників, котрі стикаються з безпідставними й незаконними тестами з боку роботодавців. Деякі факти такого роду час від часу доходять до широкого загалу через повідомлення у засобах масової інформації. Так, у жовтні 2005 р. баскетбольна команда «Чикаго буллз», продаючи свою «зірку» Едді Керрі, зробила низку голосних заяв після того, як він відмовився проходити тест ДНК для визначення стану серця, котре турбувало його протягом трьох місяців останнього сезону.
Де шукати юридичні межі на ті генетичні тестування, котрі можуть з'явитися найближчим часом? Мабуть, безпосередньо у сфері охорони здоров'я, де вже збирають ПП через зразки крові, біопсію та подібні аналізи. Видається, що страхувальники здоров'я хотіли б пключити небезпечні зміни ДНК до переліку даних, котрі не підлягають юридичному захисту. Принаймні представники системи страхування здоров'я в СІЛА переконують, що у законодавчому регулюванні даної сфери немає потреби.
Слід відзначити, що світова спільнота передбачала появу потенційних загрози для генетичного прайвесі й намагалася завчасно на них зреагувати. Зокрема, ще 11 листопада 1997 р. на 29-й сесії Генеральної конференції ЮНЕСКО було прийнято Загальну декларацію про геном людини і права людини. Трохи більш як через рік - 9 грудня 1998 р. її було схвалено у вигляді резолюції 53-ї сесії Генеральної Асамблеї ООН. У ст. 7 цієї декларації урочисто проголошується, що конфіденційність генетичних даних, котрі стосуються людини, чия особа може бути встановлена, і котрі зберігаються чи піддаються обробці в наукових чи будь-яких інших цілях, має охоронятися згідно із законом. Оприлюднення таких даних допускає